Qual seria o tratamento ideal para uma criança com a síndrome?

O bebê com Síndrome de Down deve freqüentar um programa de estimulação precoce. o programa deve ter um enfoque integrado baseado em duas proposições distintas, uma com base nas áreas motoras (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) e outro com base na disciplina psicológica, pois, estimulações meramente mecânicas certamente fazem a criança falar bem, andar bem, mastigar bem, no entanto, por vezes, é só isso; não se pensa que nesta fase de bebê há um sujeito psicológico se constituindo e que precisa dar sentido ao andar, ao mastigar e ao falar. Falar o que e para quem? Não serve falar qualquer coisa, este falar, por exemplo, precisa ter sentido e significado e isso, na maioria das vezes, não é trabalhado em uma estimulação puramente motora, até porque os profissionais destas disciplinas não têm formação para este tipo de intervenção, sabemos que a deficiência mental está presente no quadro da Síndrome de Down e que os atrasos motores são corrigidos se bem estimulados desde cedo, mas este trabalho precisa deixar a criança desenvolver-se também de maneira espontânea, criativa e afetiva. Assim, elas estarão prontas para entrar em contato com o mundo “de fora”, para uma inclusão mais ampla na sociedade e com uma possibilidade maior de sucesso, pois em um mundo que pouco respeita as diferenças individuais, a criança com Síndrome de Down como qualquer outra precisa ter um certo “jogo de cintura” e uma boa dose de segurança para se lançar ao convívio social e escolar, isto inclusive deixa os pais mais tranqüilos e seguros.

SAÚDE

As cardiopatias congénitas afectam 40% (30-60%) destas crianças (defeitos do septo e tetralogia de Fallot). São as principais causas de morte das crianças com este síndroma. No entanto, se forem corrigidas, a esperança de vida destas crianças é bastante elevada.
A afecção do foro gastroenterológico mais frequente é a atrésia duodenal, mas também aparecem a estenose pilórica, a doença de Hirschsprung e as fístulas traqueo-esofágicas. A incidência total de malformações gastroenterológicas é de 12%.
3% destas crianças têm cataratas congénitas importantes que devem ser extraídas precocemente. Também são mais frequentes os glaucomas.
A hipotonia é muito frequente no recém-nascido, o que pode interferir com a alimentação ao peito. Normalmente a alimentação demora mais tempo e apresenta mais problemas devidos à protrusão da língua. A obstipação é mais frequente devido à hipotonia da musculatura intestinal.
O hipotireoidismo congénito é mais frequente nas crianças com trissomia 21.
A laxidão das articulações e a hipotonia combinadas podem aumentar a incidência de luxação congénita da anca embora esta alteração seja rara.
As convulsões são mais frequentes, com incidência de 10%.
A imunidade celular está diminuída, pelo que são mais frequentes determinadas infecções, como as respiratórias. Habitualmente têm hipertrofia dos adenóides e das amígdalas. Há uma maior incidência de leucemias.
São muito frequentes as alterações auditivas nestas crianças devido a otites serosas crónicas e os defeitos da condução neurosensorial.
Há uma grande controvérsia sobre a instabilidade atlantoaxial. Radiologicamente, 15% ou mais dos casos apresentam evidência deste facto, mas há muito poucas crianças com problemas neurológicos associados.
Há um atraso no crescimento com tendência para a obesidade.
Os dentes tendem a ser pequenos e espaçados irregulamente.

A família e o bebê com Síndrome de Down

Muitas vezes, o nascimento do bebê com Síndrome de Down consiste em um golpe narcísico para seus familiares. Isto porque o nascimento de qualquer criança no seio familiar é sempre esperado com muita expectativa, visto que os sonhos ainda não realizados pelos membros da família freqüentemente são projetados para este bebê ainda por nascer, às vezes, antes mesmo da gravidez. Quando qualquer criança nasce, os pais devem realizar um luto entre o bebê idealizado e o bebê real, aquele que chora, sente fome ou cólicas de sua maneira particular e, portanto, este período se caracteriza pela adaptação dos pais ao bebê. No entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down acreditamos que os pais tenham uma “sobrecarga” em termos elaborativos deste período de luto e adaptação.
Como o bebê com Síndrome de Down é um bebê inesperado, pois os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes, o processo de luto e adaptação é mais difícil e doloroso. A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão. A representação formada imaginariamente pelos pais e outros familiares do bebê com Síndrome de Down vai variar muito em função dos seus próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência em lidar com as diferenças.