Qual seria o tratamento ideal para uma criança com a síndrome?

O bebê com Síndrome de Down deve freqüentar um programa de estimulação precoce. o programa deve ter um enfoque integrado baseado em duas proposições distintas, uma com base nas áreas motoras (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) e outro com base na disciplina psicológica, pois, estimulações meramente mecânicas certamente fazem a criança falar bem, andar bem, mastigar bem, no entanto, por vezes, é só isso; não se pensa que nesta fase de bebê há um sujeito psicológico se constituindo e que precisa dar sentido ao andar, ao mastigar e ao falar. Falar o que e para quem? Não serve falar qualquer coisa, este falar, por exemplo, precisa ter sentido e significado e isso, na maioria das vezes, não é trabalhado em uma estimulação puramente motora, até porque os profissionais destas disciplinas não têm formação para este tipo de intervenção, sabemos que a deficiência mental está presente no quadro da Síndrome de Down e que os atrasos motores são corrigidos se bem estimulados desde cedo, mas este trabalho precisa deixar a criança desenvolver-se também de maneira espontânea, criativa e afetiva. Assim, elas estarão prontas para entrar em contato com o mundo “de fora”, para uma inclusão mais ampla na sociedade e com uma possibilidade maior de sucesso, pois em um mundo que pouco respeita as diferenças individuais, a criança com Síndrome de Down como qualquer outra precisa ter um certo “jogo de cintura” e uma boa dose de segurança para se lançar ao convívio social e escolar, isto inclusive deixa os pais mais tranqüilos e seguros.

SAÚDE

As cardiopatias congénitas afectam 40% (30-60%) destas crianças (defeitos do septo e tetralogia de Fallot). São as principais causas de morte das crianças com este síndroma. No entanto, se forem corrigidas, a esperança de vida destas crianças é bastante elevada.
A afecção do foro gastroenterológico mais frequente é a atrésia duodenal, mas também aparecem a estenose pilórica, a doença de Hirschsprung e as fístulas traqueo-esofágicas. A incidência total de malformações gastroenterológicas é de 12%.
3% destas crianças têm cataratas congénitas importantes que devem ser extraídas precocemente. Também são mais frequentes os glaucomas.
A hipotonia é muito frequente no recém-nascido, o que pode interferir com a alimentação ao peito. Normalmente a alimentação demora mais tempo e apresenta mais problemas devidos à protrusão da língua. A obstipação é mais frequente devido à hipotonia da musculatura intestinal.
O hipotireoidismo congénito é mais frequente nas crianças com trissomia 21.
A laxidão das articulações e a hipotonia combinadas podem aumentar a incidência de luxação congénita da anca embora esta alteração seja rara.
As convulsões são mais frequentes, com incidência de 10%.
A imunidade celular está diminuída, pelo que são mais frequentes determinadas infecções, como as respiratórias. Habitualmente têm hipertrofia dos adenóides e das amígdalas. Há uma maior incidência de leucemias.
São muito frequentes as alterações auditivas nestas crianças devido a otites serosas crónicas e os defeitos da condução neurosensorial.
Há uma grande controvérsia sobre a instabilidade atlantoaxial. Radiologicamente, 15% ou mais dos casos apresentam evidência deste facto, mas há muito poucas crianças com problemas neurológicos associados.
Há um atraso no crescimento com tendência para a obesidade.
Os dentes tendem a ser pequenos e espaçados irregulamente.

A família e o bebê com Síndrome de Down

Muitas vezes, o nascimento do bebê com Síndrome de Down consiste em um golpe narcísico para seus familiares. Isto porque o nascimento de qualquer criança no seio familiar é sempre esperado com muita expectativa, visto que os sonhos ainda não realizados pelos membros da família freqüentemente são projetados para este bebê ainda por nascer, às vezes, antes mesmo da gravidez. Quando qualquer criança nasce, os pais devem realizar um luto entre o bebê idealizado e o bebê real, aquele que chora, sente fome ou cólicas de sua maneira particular e, portanto, este período se caracteriza pela adaptação dos pais ao bebê. No entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down acreditamos que os pais tenham uma “sobrecarga” em termos elaborativos deste período de luto e adaptação.
Como o bebê com Síndrome de Down é um bebê inesperado, pois os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes, o processo de luto e adaptação é mais difícil e doloroso. A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão. A representação formada imaginariamente pelos pais e outros familiares do bebê com Síndrome de Down vai variar muito em função dos seus próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência em lidar com as diferenças.

expectativa de v ida

Devido aos avanços da medicina que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.



Como se vive com a Síndrome de Down.
Hoje pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.

SINAIS FÍSICOS DA SINDROME DE DOWN

Sinais Físicos

Há sinais físicos que acompanham em geral a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico. Os principais sinais físicos ao recém nascido são:

Hipotonia muscular: o que se responsabiliza por importante parte do retardo do desenvolvimento motor.

Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada.

Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como nas pessoas de raça amarela, por ex: os japoneses.

Boca: dentes pequenos, língua protusa (para fora da boca), palato elevado.

Mãos: grossas e curtas, prega única na palma das mãos.

Crânio: occipital achatado.

Há outros sinais físicos, mas varia de bebê para bebê.

Como Evitar

Como ainda se conhece pouco sobre a Síndrome de Down, é importante que as mães muito jovens ou as de mais de 35 anos evitem a gravidez.
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez e que detectam algumas alterações do feto. Dentre eles, a AMINIOCENTESE é a amostra do Vilo Corial são exames usados para o estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21 que causa a S.D. pode ser detectada no pré-natal.
Doenças Associadas com maior freqüência à Síndrome de Down.

Problemas cardíacos devido a um desenvolvimento anormal do coração, em metade dos casos;

Desenvolvimento anormal do intestino

Deficiência imunológica, que faz com que essas crianças tenham problemas respiratórios causados por infecções repetidas.

Problemas de visão e audição.

Problemas odontológicos.

É conveniente, em qualquer dos casos procurar orientação para o tratamento adequado.
O Desenvolvimento da Criança com Síndrome de Down

O desenvolvimento da criança com S.D. ocorre em um ritmo mais lento que o das crianças normais. O bebê, devido à hipotonia, é mais quieto, em dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros.
Embora haja um atraso no desenvolvimento motor, isso não impede que a criança aprenda suas tarefas diárias e participe da vida social da família. A criança com S.D. pode, portanto executar tarefas simples, mas a deficiência mental não permite que ela consiga resolver problemas abstratos, que são complicados para ela.
A criança deve ser educada e disciplinada como qualquer outra criança. Os pais devem ensinar-lhe os limites, não permitindo que ela faça tudo que quiser. Será necessárias maior cuidado e atenção, pois a criança demorará mais para aprender as coisas.
Os pais devem ser pacientes e insistir porque a criança vai progredir, embora em seu próprio ritmo.
Clínicas instituições e escolas especializadas costumam ter programas de estimulação para criança com Síndrome de Down, que poderão orientá-los nos exercícios específicos